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随着“三孩生育”政策实施,高龄孕产妇大幅增加,出生缺陷患儿也随之增加。出生缺陷是婴儿死亡和残疾的主要原因,影响家庭和谐幸福及国民素质提高,给社会带来沉重的经济负担。为了帮助这些不幸的孩子,减轻因疾病诊治给家庭带来的经济负担,2023年湖南省卫健委与获得中央专项彩票公益金支持的中国出生缺陷干预救助基金会协作,在我省全面启动了“出生缺陷(遗传代谢病)救助项目”。邵阳市妇幼保健院作为邵阳市救助项目实施单位,继续为符合条件的患儿提供救助。
同时满足以下四点的患儿就可以进行申请:
1.年龄18周岁(含)以下,临床诊断的遗传代谢病的患儿。
2.家庭生活负担重,能够提供低保证、低收入证明、特困证明或村(居)委会等开具的家庭经济情况说明。
3.医疗费用自付部分超过3000元(含)。
4.在实施机构接受诊断、治疗、手术和康复治疗。
总计78种遗传代谢病可以申请救助,具体病种请见附录1
对患儿在申请救助日前两个年度1月1日(含)起至申请救助日(含)止,在医疗机构的诊断、治疗和康复医疗费用给予补助。项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分,给予3000-10000元补助。每位患儿具体补助标准如下:
1.家庭自付部分超过3000元(含)-5000元(不含)的,补助标准为3000元。
2.家庭自付部分超过5000元(含)-7000元(不含)的,补助标准为5000元。
3.家庭自付部分超过7000元(含)-10000元(不含)的,补助标准为7000元。
4.家庭自付部分大于10000元(含),医疗费用补助标准为10000元。最高补助金额为10000元。
每名患儿可申请2次救助。首次救助完成后,可申请第二次救助(需重新提交申请资料和按需排队)。
1.法定监护人及患儿户口簿复印件、法定监护人身份证复印件
2.患儿出生医学证明复印件
3.家庭经济情况证明材料(低保证、低收入证明、特困证明材料,或村(居)委会等出具的家庭经济情况说明材料原件)
4.疾病和治疗证明材料(医疗机构出具的患儿病情诊断证明、病历的住院首页及入院记录、出院记录、基因报告或串联质谱检测报告、血液检测报告等)
5.检查报告单复印件(如抽血化验检查、串联质谱检查)
6.救助申请表(可在各县/市妇幼保健院领取或网上下载,下载地址:中国出生缺陷干预救助基金会官网 http://www.csqx.org.cn)
第一次补助时间:申请救助日前两个年度1月1日(含)起至申请救助日(含)止,再次期间发生的自付医疗费用。
第二次补助时间:首次补助金完成日(含)起至第二次申请救助日(含)止,再次期间发生的自付医疗费用。
上述发生时间以医疗费用发票开具时间为准。
可报销医疗费的种类:药费、床位费、诊查费、检查费、治疗费、手术费、输血费、护理费、输氧费等。
湖南省出生缺陷(遗传代谢病)救助项目面向全省开展 ,湖南省妇幼保健院是全省项目管理单位。
家长将申报材料准备好后,递交到户籍地(或居住地)县/市级妇幼保健院,咨询电话:0739-5051057,启动申报程序。
您还可以登陆中国出生缺陷干预救助基金会官网http://www.csqx.org.cn,点击“遗传代谢病患儿救助项目”了解更多信息。
注:如不在上述救助病种名单中,但确实为遗传代谢病的,交由复审专家评审委员会决定是否纳入救助范围